Im Jahr 2022 sind wir bereits auf den "Superhelden Anzug" aufmerksam geworden, der Menschen mit neurologischen Störungen helfen soll. Artikel dazu hatten wir mit Interesse gelesen und dann auch erst einmal wieder vergessen. In diesem Jahr (2023) sind wir darauf gestossen, dass Kinder mit dem Louis-Bar-Syndrom den Anzug testen und Verbesserungen zu sehen waren. Also haben wir unser Sanitätshaus kontaktiert, welche den Exopulse Mollii Suit anbietet.

Doch was ist der Mollii Suit überhaupt? Es ist ein Ganzkörper Neuromodulationsanzug zur Entspannung spastischer und angespannter Muskeln. In der Kleidung sind 58 Elektroden eingenäht, die für die Stimulation von 40 wichtigen Muskelgruppen im ganzen Körper zuständig sind. Am Computer wird die Steuereinheit so konfiguriert, dass sie die richtigen Muskelgruppen stimuliert werden.
Ich zitiere von dem Hersteller Ottobock: "Das Wirkprinzip des Anzuges ist die sogenannte Antagonisten Hemmung. Dieser physiologische Reflexmechanismus wird durch elektronische Impulse ausgelöst. Durch die Stimulierung des antagonistischen Muskels, wird eine Entspannung des spastischen Muskels herbeigeführt." Dadurch wird eine Verbesserung der Mobilität, des Gleichgewichts und der Blutzirkulation erreicht.

Schnell war ein Termin abgemacht für einen ersten Testlauf. Zuerst zieht der Patient eine Hose und eine Jacke an, die ähnlich eines Neoprenanzug eng anliegend sein muss. Anschliessend musste unsere Tochter eine Reihe von Bewegungstests machen, um zu sehen, wie der "Ist-Zustand" ist. Die Tests haben wir auf Video aufgenommen. Danach wurde die elektronische Neurostimulation für 60 Minuten gestartet. Nach der Zeit hat sie die gleichen Bewegungstests noch einmal durchgeführt (und ebenfalls auf Video aufgezeichnet). Und wir waren erstaunt, was dieser einmalige Test schon bewirkt hat. So war z.B. die Rumpfstabilität besser und auch beim Aufheben von Dingen auf dem Boden, ging sie nun in die Knie und war stabiler. Der Test hat uns überzeugt, dass wir den Anzug für vier Wochen testen wollten.

Wir konnten den Anzug gleich mitnehmen und haben diesen vier Wochen lang jeden zweiten Tag für eine Stunde getragen. In der Testphase haben wir die Schule, die Physio - und Ergotherapeutin gebeten, mitzubeobachten, ob sie Verbesserungen feststellen können.
Unser Fazit nach der Testphase: Der Exopulse Mollii Suit gibt unserer Tochter mehr Sicherheit, Stabilität und Ausdauer in vielen Bereichen. Hervorheben möchten wir, dass sie in der Zeit nicht gestürzt ist oder sich angeschlagen hat, was inzwischen wieder täglich passiert. Ausserdem verschluckte sie sich in der Testphase fast gar nicht mehr, was sie ansonsten leider regelmässig macht.

Mithilfe der Beobachtungen von der Schule, den Therapeuten und von uns, haben wir bei der IV einen Antrag auf Kostenübernahme (ca. 10'000 CHF) gestellt. Leider hat die IV (auch nach Einspruch mit Hilfe von ProCap) die Kostenübernahme abgelehnt. Vielleicht wird er in der Zukunft irgendwann bezahlt, wenn es noch mehr Studien gibt, die den Nutzen vom Mollii Suit bestätigen.

Auf jeden Fall ist der Exopulse Mollii Suit eine gute Sache. Er verbringt keine Wunder, gibt aber Lebensqualität und ermöglicht länger die Selbstständigkeit bei Kindern mit dem Louis-Bar-Syndrom.