Bei vielen Kindern mit dem Louis-Bar-Syndrom kann es früher oder später dazu kommen, dass sie zu wenig oder keine Nahrung mehr oral zu sich nehmen wollen oder können.
Bei uns war es so, dass unsere Tochter einfach immer zu wenig gegessen hat und zu wenig Kalorien zu sich genommen hat. Ausserdem hatte sie mehrere Infekte und auch noch an Gewicht verloren. Deshalb und wegen zu wenig Kalorien kam es dazu, dass sie auch aufgehört hat zu wachsen.
Zuerst haben wir es noch mit hochkalorischen Drinks, Joghurts oder Quark probiert. Ausserdem durfte sie so viele ungesunde und hochkalorische Dinge essen, wie sie wollte. Chips, Gipfeli und solche Dinge - eigentlich paradiesisch für Kinder. Aber sie wollte einfach nicht. Medikamente einzunehmen wurde auch zum Problem, weil sie von den Sirups erbrechen musste und Tabletten zu schlucken nicht mehr ging.
Da haben wir ein Beratungsgespräch in der Gastroenterologie im Kinderspital Zürich gehabt und uns über die PEG-Sonde aufklären lassen. Unsere Tochter war mit dabei und auch ihr haben wir alles in Ruhe erklärt.
Kaum zu Hause sagt sie zu uns: „Ich möchte die PEG-Sonde“. Aus ihrer Sicht war vor allem die Sache mit den Medikamenten eine Erleichterung, aber auch, dass der Druck weg ist essen zu müssen.
Acht Wochen nach dem Gespräch war die OP, welche gut gegangen ist. Schon am ersten Tag ging es mit Sondennahrung los. Nach fünf Tagen im Krankenhaus sind wir nach Hause gegangen. Zu Hause haben wir uns dann eingelebt mit der Pumpe & Sondennahrung zu leben. Unsere Tochter isst nach wie vor am Tisch mit. Aber völlig stressfrei, was sie mag und so viel sie mag. Anschliessend bekommt sie mit der Pumpe oder von Hand noch Sondennahrung.
Langsam aber stetig nimmt sie nun zu und schon nach wenigen Wochen war spürbar, dass sie wieder viel mehr Energie hat. Und sie wächst wieder, ja holt richtig auf, was in dem Jahr zuvor nicht gegangen ist.
Wiederum acht Wochen nach der OP haben wir von der PEG-Sonde auf den Button gewechselt. Dieser ist kleiner, weniger auffällig und bequemer im Alltag.
Für uns ist die Sonde ein Game Changer. Unser Leben hat sich rund um das Essen und Medikamentengabe total entspannt.
Hat euer Kind auch eine Magensonde? Wie war das bei euch?