EryDex Studie

Simon

Aktuell läuft die EryDex Studie gleich an mehreren Kliniken in Europa.

Anbei zwei Links zur Studie:

Wie sieht es bei euch aus? Könnt und wollt ihr bei der Studie mitmachen?
Und wenn ja, in welchem Land und in welcher Klinik?
Und falls ihr schon Teil der Studie seid, wie ist es euch bisher ergangen, was sind eure Erfahrungen?

Simon

@Miriam hat diese Seite hier zur Studie gefunden: https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2024.1526914/full

Unter dem 1. Punkt, zweiter Abschnitt steht da ins deutsche Übersetzt:

Glucocorticoide wurden seit 2006 bei der Ataxie-Telangiektasie untersucht, nachdem bei einem Patienten mit Ataxie-Telangiektasie und Asthma beobachtet wurde, dass die neurologischen Symptome durch die Gabe von Betamethason gelindert wurden. Die neurologischen Verbesserungen waren bereits nach 2 oder 3 Tagen der Behandlung sichtbar und nach 4 Wochen Therapie dramatisch: Die Störung der Körperhaltung und des Gangs war deutlich reduziert und die Kontrolle des Kopfes und Halses sowie die Kontrolle der feinmotorischen Bewegungen waren verbessert. Die neurologischen Verbesserungen waren so stark ausgeprägt, dass das Kind in der Lage war, Treppen hinauf- und hinunterzusteigen. Die Wirksamkeit von Betamethason wurde auf seine antioxidative Wirkung zurückgeführt, da bei den Patienten, die die beste neurologische Reaktion auf die Therapie zeigten, auch die höchsten intrazellulären Glutathionspiegel gemessen wurden. In späteren kleinen Studien konnte die Wirksamkeit von Betamethason nachgewiesen werden, es wurde jedoch auch darauf hingewiesen, dass die Suppression der Nebennierenrinde und das Wiederauftreten der Symptome nach Abbruch der Therapie die Anwendung von Glucocorticoiden einschränken.

Schon spannend zu lesen, welche Möglichkeiten das Medikament bietet, wenn man das mit der Nebenwirkungen in den Griff bekommt. Bin gespannt, was die aktuelle EryDex Studie für Resultate liefert.